La Asociación de Esclerosis Múltiple de Palencia destina sus esfuerzos y recursos en mejorar la calidad de vida de aquellos que padecen esta enfermedad, la cual afecta, según las estimaciones de la entidad, a unas 300 personas en la provincia. Esta cifra es prácticamente idéntica a la de los últimos años, lo que denota una tendencia constante en el número de pacientes. 

La Esclerosis Múltiple (EM) es una patología que altera el sistema nervioso, lo que provoca un fallo en la comunicación entre el cerebro y el cuerpo. Esto desemboca en dificultades para la movilización, fatiga constante o pérdida de sensibilidad en algunas partes, entre otros síntomas. Si bien a día de hoy no tiene cura, hay diferentes tratamientos que pueden retrasar su desarrollo y mejorar la calidad de vida de los que la padecen. 

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Palencia, en aras de mantener sus servicios activos para combatir la enfermedad, recaudó el pasado año más de 7.500 euros entre todas sus actividades y colaboraciones. En este sentido, se encuentran los actos de visibilización (como las mesas informativas, el Mójate por la Esclerosis Múltiple o el Día Mundial de esta patología), la venta de lotería de Navidad o los donativos de otros colectivos. «Esto nos ayuda un montón a continuar ofreciendo nuestros servicios, ya que solo con lo que cobramos a los usuarios no sería viable la asociación», asegura a Diario Palentino su secretaria, Laura Lobejón. 

Y es que la colaboración externa es un gran impulso para EM Palencia. La localidad de Villalobón celebra desde hace tres años una concentración de coches clásicos, cuyos beneficios son íntegramente destinados a la entidad. En 2023 se recaudaron 3.800 euros durante esta jornada.  

La asociación de vecinos Nueva Balastera también colaboró con EM Palencia aportando un donativo durante sus fiestas. Lo recaudado de la venta de bocadillos el pasado año, que ascendió a unos 680 euros, contribuyó también al mantenimiento de los servicios del colectivo. 

Cabe señalar que el grupo de teatro de la Universidad de la Experiencia también colabora con la asociación. Una vez al año, organizan una representación teatral de manera altruista en la que donan el importe íntegro de las entradas. Pese a que en 2023 no se celebró, el montaje del presente ejercicio consiguió sumar 520 euros a las arcas del colectivo. 

SERVICIOS. La asociación ofrece diferentes servicios personalizados destinados a mejorar la calidad de vida de los que padecen esclerosis, así como otras enfermedades que afecten a la movilidad del cuerpo como el Parkinson o la Fibromialgia, pese a que ambas patologías cuentan también con un asociación representativa.

Así, la entidad ofrece un servicio de fisioterapia para mantener la fuerza, el equilibrio y evitar en la medida de lo posible que aumente la fatiga muscular; una logopeda para aquellos a los que la enfermedad les ha afectado al habla; un servicio de neuropsicología para los que tienen dificultades en asimilar su diagnóstico y necesitan ayuda; y un servicio de hidroterapia, similar al de fisioterapia, pero llevado a cabo en un medio acuático para aumentar la sensación de ligereza y poder trabajar más fácilmente. 

Si bien estos servicios no son gratuitos, su coste tiene un carácter simbólico para contribuir a los gastos de la asociación, tales como la luz, el personal o el agua, entre otros. «Por ejemplo, el servicio de fisioterapia cuesta 65 euros al mes e incluye dos sesiones a la semana», apunta la secretaria. 

A todos estos servicios hay que sumar la atención individualizada que desde la entidad prestan a aquellos afectados que acuden por primera vez. En ese encuentro inicial se ofrece información detallada sobre cuáles son los servicios disponibles y cómo estos ayudan a los pacientes. 

Del mismo modo, se lleva a cabo una evaluación inicial del afectado para poder desarrollar un tratamiento personalizado con la colaboración de profesionales de diferentes ámbitos. Esta hoja de ruta contará también de un seguimiento constante y una evaluación, adaptándose a las necesidades de cada paciente. 

VISIBILIDAD. Desde Esclerosis Múltiple Palencia no solo se contribuye al bienestar del paciente a través de los servicios de la asociación, sino que también se trabaja para visibilizar la enfermedad y las labores que el colectivo hace por combatirla. «Además de recaudar fondos para mantener nuestros servicios, las actividades que organizamos sirven para que las personas sepan dónde estamos, aunque es verdad que cada vez nos conocen más», detalla la secretaria de la asociación.

Siguiendo esta línea, el domingo tiene lugar su tradicional Mójate por la Esclerosis Múltiple, una iniciativa que se celebra de forma conjunta en todo el país. Pese a que el colectivo de cada ciudad decide en qué formato celebrarlo, el denominador común de todos los actos es la sensibilización y visibilización de la enfermedad. 

En el caso de la capital palentina, la jornada se desarrollará entre las 10 y las 14,30 horas en el paseo del Salón, al lado de la estatua que homenajea a las personas mayores. Los juegos, la animación y un mercadillo solidario para contribuir con EM Palencia serán la tónica general durante toda la mañana, en la que también colaborará la empresa Ana Rueda Eventos y Espectáculos. 

El pasado año, gracias a el mercadillo solidario y a los donativos de esta jornada, que se celebra el segundo domingo de julio, la asociación consiguió obtener más de 750 euros. 

El colectivo palentino demanda una mayor visibilidad por parte del sector sanitario

La visibilidad y la sensibilización son dos de las líneas de trabajo más importantes dentro de la Asociación de Esclerosis Múltiple (EM) de Palencia. Prueba de ello son las mesas informativas o los actos simbólicos que llevan a cabo a lo largo del año, no solo a modo de divulgación de la enfermedad, sino también para dar a conocer sus labores de apoyo a los que la padecen, destinadas a retrasar la evolución de los síntomas.

Respecto a esto último, desde el colectivo se demanda una mayor visibilidad por parte del sector sanitario. «Queremos que los médicos y neurólogos, cuando diagnostiquen a alguien esclerosis, le informen de que estamos aquí y que le podemos ayudar», reivindica la secretaria de la asociación, Laura Lobejón. «Por lo general, el médico te dice que tienes la enfermedad y ya», agrega, a la vez que hace hincapié en la importancia de divulgar la existencia de este tipo de asociaciones sin ánimo de lucro de cara a que más pacientes se pueden beneficiar de ellas. 

FUTURO. «Cada vez hay más casos nuevos y queremos que la gente sepa que les podemos ayudar». Con estas palabras, Lobejón pone en valor la labor de entidades como de la que es parte desde hace casi 15 años, diez de ellos en el puesto que actualmente ocupa. 

«Durante los años que llevo en la asociación ha evolucionado todo un montón en cuanto a tratamientos y estudio», asegura. Y es que Lobejón vive en primera persona lo que es la EM, pues convive con ella desde que tenía 17 años. «Mi padre (quien también fue diagnosticado de esclerosis) no tenía medicamentos; cuando me lo diagnosticaron a mí, había dos y, ahora, hay 15 diferentes. Eso significa que ha habido un estudio y una evolución», manifiesta. 

La secretaria del colectivo se muestra optimista de cara al futuro. «Confío en que sigan estudiando y podamos tener una cura. Me encantaría que el día de mañana alguien dijera que ya ha salido. Ya sea por casualidad, por haber encontrado algo o, simplemente, porque alguien ha dado con la tecla adecuada», explica. 

Asimismo, Lobejón pone en valor la evolución en la forma de abordar la enfermedad. «En el medio y largo plazo, la forma en la que se desarrolla la esclerosis no es igual de mala que antes. Por tanto, sí podemos decir que se ha avanzado y que las condiciones de vida para los que la padecen han mejorado», concluye.